Ethiek

Orgaandonatie (1)

wettelijk geregeld

Mr. Elisabeth P. van Dijk

16-11-19

Inleiding

Niemand kan er meer om heen; vanaf 1 juli 2020 zal aan jong en oud de vraag worden voorgelegd of we onze organen willen doneren of niet. Als je zelf geen keuze wilt maken, zal er vòòr je gekozen worden en wel door de overheid. Dit vloeit voort uit de recente wijziging van de Wet op de Orgaandonatie. Deze wetswijziging is tot stand gekomen na de indiening van het initiatiefvoorstel van Tweede Kamerlid Pia Dijkstra (D66); verder mw. Dijkstra.

In de komende maanden hopen we aan het onderwerp orgaandonatie aandacht te besteden.[1]  In dit eerste artikel zal vooral worden ingegaan op het bijzondere karakter van de transplantatiegeneeskunde (het uitnemen en weer implanteren van organen) en op de wettelijke regeling. In het tweede artikel zal ik aandacht geven aan enkele zaken met betrekking tot de uitvoering. Dan zal onder meer de positie van nabestaanden worden besproken en de criteria die worden gehanteerd voor het vaststellen van de dood: ´hersendood’ en ‘circulatiestilstand’ (stilstand van ademhaling en bloedsomloop).

Ik zal mijn artikelen vooral vanuit de juridische invalshoek schrijven, dat wil zeggen dat ik vooral zal schrijven over hoe dingen geregeld zijn. Ds. J.R. Visser zal ingaan op de ethische aspecten van orgaandonatie.

Waar gaat het om bij orgaandonatie?

Als we het over orgaandonatie hebben, gaat het wat de organen betreft over nieren, lever, longen, hart, alvleesklier en dunne darm.

Deze organen kunnen na het vaststellen van de hersendood worden gedoneerd (= Donation after Brain Death, DBD)

Het is ook mogelijk organen[2] kort na stilstand van de circulatie te doneren (= Donation after Circulatory Death, DCD). Bij een circulatiestilstand is er geen bloedsomloop en geen ademhaling meer. Alleen kun je niet volstaan met de pols voelen en naar de hartslag luisteren. Er is bij een DCD-donor een meer diepgaand medisch onderzoek vereist om de circulatiestilstand vast te stellen. Ik kom in het volgende artikel uitgebreider op deze situatie terug.

De donatie na circulatiestilstand wordt steeds meer toegepast.[3] Er komen op dit moment meer organen via deze vorm van doneren beschikbaar dan via uitname van organen na hersendood.

Sommige organen kunnen ook bij leven worden gedoneerd. Het bekendste voorbeeld is het doneren van een nier en heel soms gebeurt dit ook bij het doneren van een deel van de lever.

Wie bij leven doneert kan zelf in de actuele situatie alle aspecten overwegen en een beslissing nemen. Ik laat deze vorm van doneren in mijn artikelen verder buiten beschouwing.

Het is ook mogelijk om weefsels te doneren. Dan gaat het om oogweefsel, huid, hartkleppen, bot, kraakbeen, peesweefsel, thoracale aorta (lichaamsslagader) en dijbeenslagader. Deze weefsels worden binnen een bepaalde tijd na vaststelling van de traditionele dood weggenomen.

Al deze vormen van donatie vallen onder de Wet op de Orgaandonatie (WOD).

De WOD definieert orgaan als “bestanddeel van het menselijk lichaam, met uitzondering van bloed en geslachtscellen” (artikel 1). Dit betekent dat in de WOD ook weefsels onder het begrip ‘orgaan’ vallen.

Een heel bekende vorm van donatie is ‘bloed geven’. Maar zoals blijkt uit de zojuist weergegeven definitie valt ‘bloed geven’ niet onder de WOD. Voor bloedtransfusie geldt een andere, aparte wet.

Ontvanger en donor

Orgaandonatie zoals bedoeld in de Wet op de Orgaandonatie ligt gevoelig. Christenen die vóór orgaandonatie zijn, beroepen zich onder meer op het rentmeesterschap met betrekking tot hun lichaam en/of op de ‘naastenliefde’. Dat komt omdat het therapeutische belang van de ernstig zieke ontvanger van organen bij veel mensen voorop staat. Het gaat per slot van rekening vaak om ‘leven of dood’ bij de ontvanger; mensen van 0 tot 65 jaar en nog ouder.

Die ontvanger, dat kun je zelf zijn, of je kind of broer of zus. Dan komt het heel dichtbij.

Maar het komt net zo goed ‘heel dichtbij’ als je ouder, kind, broer of zus de mogelijke donor is. Het komt op je af op een heel emotioneel moment, namelijk als je geliefde ernstig ziek of stervende is. In geval van hersendood doorbreekt het bij de betrokkene (donor) het proces van sterven en bij de naaste familie doorbreekt het in alle gevallen het proces van in alle rust afscheid nemen van zijn/haar geliefde.

Het is goed je deze dingen steeds weer te binnen te brengen als je het over orgaandonatie hebt. Ontvanger en donor/familie hebben ieder hun eigen belangen.

Bijzondere geneeskunde

Het bovenstaande maakt dat de transplantatiegeneeskunde een bijzonder onderdeel in de geneeskunde is. De therapeutische doelstelling: het willen redden van het leven van de óntvanger, kan alleen gehaald worden met organen van anderen. Dit belang van de ontvanger wordt als heel groot en als doorslaggevend ervaren. Ook al is het zo dat je met het implanteren van een orgaan van een ander in jouw lichaam iets inbrengt dat ‘lichaamsvreemd’ is. Dat betekent dat het geïmplanteerde orgaan afstotingsverschijnselen kan oproepen. Zelfs kan het geïmplanteerde orgaan worden afgestoten. Daarom moet een ontvanger vaak zijn leven lang geneesmiddelen innemen om afstotingsreacties te onderdrukken. Het gaat om geneesmiddelen die soms ernstige bijwerkingen kunnen hebben, al zijn deze middelen in de afgelopen jaren verbeterd.

Als ontvanger/patiënt ben je dus afhankelijk van organen van anderen/donoren. Ook de arts die graag aan het behalen van de therapeutische doelstelling van zijn patiënt wil meewerken, is afhankelijk van anderen dan zijn patiënt.

Bijzonder is ook dat alles wat bij de dónor wordt gedaan om het orgaan uit te nemen geen therapeutisch doel bij de donor dient. Ook niet als er op allerlei manieren ingegrepen moet worden om bijvoorbeeld de bloedsomloop van een hersendode donor tot het moment van verwijdering van de organen op peil te houden.

‘Het helpen van de zieke als hoogste wet’[4] geldt in deze situatie niet de donor, maar de ontvanger. De focus is gericht op de ontvanger.

Dit maakt dat handelingen bij de mogelijke donor vooral technische handelingen zijn, waarbij gebruik wordt gemaakt van hoogwaardige medische apparatuur en - technieken. Dat kan als zakelijk en onmenselijk worden ervaren.[5]

Van toestemmingssysteem naar Actieve Donor Registratie

Bij orgaandonatie gaat het dus om de diverse belangen, die van donoren, ontvangers en artsen. Maar de belangen van de ontvangers staan voorop. Daarbij komt dat heel wat mensen op de wachtlijst staan. Terwijl ze op de wachtlijst staan, lopen zij het risico te overlijden. Soms worden wachtenden weer van de wachtlijst afgevoerd omdat hun situatie teveel is verslechterd.[6] Er is dus dringend behoefte aan organen. Dit brengt met zich mee dat al jaren een discussie wordt gevoerd over het beslissysteem in de Wet op de orgaandonatie. Met ‘beslissysteem’ bedoel ik de wijze waarop mensen in Nederland hun beslissing over orgaandonatie kunnen laten vastleggen.

Tot en met 30 juni 2020 geldt het huidige beslissysteem. Uitgangspunt in het bestaande systeem is dat de donor voor orgaandonatie uitdrukkelijk toestemming geeft. Dit wordt een toestemmingssysteem of een opt-in systeem genoemd. Naast de mogelijkheid van uitdrukkelijk toestemming geven is het mogelijk dat je uitdrukkelijk aangeeft geen donor te willen worden of dat je de beslissing aan de familie of aan een door jou aan te wijzen persoon overlaat. Heb je je niet laten registreren dan zal in voorkomende situaties de naaste familie om toestemming worden gevraagd. In de meeste gevallen (66%) geeft de familie dan geen toestemming voor orgaandonatie.[7] Het argument van de familie is dat, omdat de betrokkene geen keuze voor orgaandonatie heeft gemaakt, zij dat dan ook niet wil doen.

Dit beslissysteem wordt met ingang van 1 juli 2020 verlaten. Dan zal er een ander beslissysteem gaan gelden, namelijk het systeem van Actieve Donor Registratie (ADR). Het ADR-systeem is een variant op het zuivere opt -out systeem. Bij een zuiver opt-out systeem wordt er vanuit gegaan dat mensen geen bezwaar hebben tegen orgaandonatie. Heb je dit wel dan moet je dát uitdrukkelijk aangeven. Het ADR-systeem is een variant op het zuivere opt-out systeem, omdat er in het ADR-systeem van de burger altijd eerst wordt gevraagd een keuze te maken. In het geval je geen gehoor geeft aan de herhaalde oproep om een keuze te maken, wordt ‘geen bezwaar’ geregistreerd.

Van het ADR-systeem wordt verwacht dat dit meer donoren zal opleveren. Daarbij wordt vooral gekeken naar opt-out systemen in andere Europese landen.[8] Echter, bij nadere beschouwing, moet je voorzichtig zijn met dergelijke vergelijkingen, omdat je naar nogal wat factoren moet kijken.[9]

Het valt in Nederland op dat er wel meer registraties komen, maar dat het aantal ja-stemmers in verhouding met de nee-stemmers is afgenomen in de periode 1 januari 2018 – 30 juni 2019. De ja-stemmers zijn van bijna 60% van de geregistreerde personen teruggegaan naar 57%, terwijl de nee-stemmers van 28% zijn opgelopen tot 31% van de geregistreerde personen.[10]

Wel zijn er in 2018 meer organen beschikbaar gekomen dan dit in 2017 het geval was.[11]

Het ADR-systeem

Het ‘actieve’ van het ADR-systeem zit hem hierin dat het ADR-systeem, meer dan het huidige donorregistratie-systeem, een beroep op burgers doet om hun wensen betreffende orgaandonatie actief te registreren. Mw. Dijkstra heeft de invoering van het ADR-systeem gemotiveerd door enerzijds een beroep te doen op het zelfbeschikkingsrecht en anderzijds op de solidariteitsgedachte.[12] Over beide aspecten, en in het verlengde hiervan het min of meer dwingende karakter van het ADR-systeem, zou ook vanuit de juridische invalshoek het nodige te zeggen zijn. Maar het bestek van deze artikelen laat dit (helaas) niet toe.

Het ADR-systeem betekent dat iedereen van 18 jaar en ouder en ingeschreven in een Nederlandse gemeente, een beslissing heeft te nemen over orgaandonatie. Je wordt daartoe per brief opgeroepen, als je nog niet geregistreerd staat. Reageer je niet, dan volgt na zes weken een tweede oproep.

Je hebt de volgende mogelijkheden:

• Keuze 1: Ja, ik geef toestemming. Dit betekent: je wilt donor worden. Misschien wil je sommige organen en weefsels niet doneren. Dat kun je op het formulier invullen. Toestemming geven betekent verder dat je toestemming geeft voor wetenschappelijk onderzoek mocht blijken dat een orgaan toch niet geïmplanteerd kan worden.
• Keuze 2: Nee, ik geef geen toestemming. Dit betekent dat je geen donor wordt.
• Keuze 3: Mijn partner of familie beslist. Dit betekent dat je partner of familie voor je kiest na je overlijden.
• Keuze 4: Een door mij gekozen persoon beslist. Dit betekent dat iemand anders voor je kiest na je overlijden.

Als je geen beslissing neemt, doet de overheid het voor je: in het register wordt dan ‘geen bezwaar’ genoteerd. ‘Geen bezwaar’ betekent dat er toestemming is voor orgaandonatie.[13]

Voor alle duidelijkheid: er wordt in dit geval niet in het Donorregister genoteerd: “ja, ik geef toestemming”, maar “geen bezwaar”. Zo kun je dus in het Donorregister zien hoe de toestemming tot stand is gekomen. In het eerste geval door de uitdrukkelijke toestemming van de betrokkene; in het tweede geval doordat de betrokkene niet heeft gereageerd op oproepen om zich te laten registreren. Het zichtbaar maken van dit onderscheid is ingevoerd na aanhoudend debat in de Tweede Kamer. Dit heeft alles te maken met de positie van naaste familie/nabestaanden, zie mijn volgende artikel.

Je ontvangt altijd een bevestiging vanuit de organisatie van het Donorregister van hoe je staat geregistreerd. Wijziging van de registratie is te allen tijde mogelijk.

Naast de mogelijkheid van registratie in het Donorregister blijft het mogelijk dat je je wensen in een eigenhandig geschreven, gedateerde(!) en ondertekende verklaring optekent.

Positie minderjarigen in het ADR-systeem

Minderjarigen van twaalf jaar en ouder kunnen zich op eigen initiatief laten registreren met één van de hierboven genoemde vier keuzes. De minderjarige vult hiervoor een donorformulier in. Ouders die de ouderlijke macht uitoefenen, dan wel zijn/haar voogd kunnen bezwaar maken tegen het verwijderen van de organen bij minderjarigen van 12 tot en met 15 jaar.

Heeft de minderjarige geen gebruik gemaakt van de mogelijkheid tot registratie, dan wordt de beslissing genomen door de ouders die het ouderlijk gezag uitoefenen of door de voogd.

Voor minderjarigen tot twaalf jaar geldt dat de beslissing wordt genomen door de ouders die de ouderlijke macht uitoefenen, of door de voogd.

Positie wilsonbekwame personen[14]

Er zijn twee situaties mogelijk.

1. Iemand is meerderjarig en op het moment van registratie wilsbekwaam.
   Als hij zich met “ja, ik geef toestemming” laat registreren, dan wordt deze registratie niet ongedaan gemaakt doordat hij op een (veel) later tijdstip in een situatie van wilsonbekwaamheid komt te verkeren, bijvoorbeeld als iemand dement wordt.
2. Iemand is meerderjarig en op het moment van ontvangst van het donorformulier wilsonbekwaam.
   Dan geldt dat de wettelijk vertegenwoordiger namens die persoon toestemming kan geven voor het verwijderen van (bepaalde) organen, dan wel dat hij daartegen bezwaar maakt.
   
   Heeft die wilsonbekwame persoon zichzelf toch laten registreren met toestemming voor orgaandonatie, wat in het ADR-systeem denkbaar is, dan geldt het volgende. Als de wilsonbekwaamheid duidelijk is of aannemelijk wordt gemaakt, dan wordt de registratie in het Donorregister gewijzigd. Er wordt dan vermeld dat de beslissing wordt overgelaten aan de wettelijk vertegenwoordiger.
   
   Als die wilsonbekwame persoon in een situatie van hersendood komt te verkeren en pas dan blijkt dat hij zich heeft laten registreren, dan geldt eveneens dat de beslissing door de wettelijk vertegenwoordiger of nabestaanden wordt genomen. Zijn deze niet te bereiken, dan wordt geacht dat er geen toestemming is gegeven.

De nieuwe Wet op de Orgaandonatie stelt wettelijk verplicht dat de wilsbekwaamheid van de donor ten tijde van de registratie in geval donatie aan de orde is, wordt gecheckt. Dit wordt de wettelijke vergewisplicht genoemd.

Samenvatting

Bij orgaandonatie gaat het om drie vormen van doneren, namelijk:

Orgaandonatie bij leven,

Orgaandonatie na hersendood, Donation after Brain Death (DBD)

Orgaandonatie na stilstand van de circulatie, Donation after Circulatory Death (DCD) (geen bloedsomloop en geen ademhaling). Deze vorm wordt steeds belangrijker.

Hiernaast kun je onderscheid maken tussen het doneren van organen en het doneren van weefsels.

Het proces van uitnemen en implanteren van organen wordt transplantatiegeneeskunde genoemd; een bijzonder gebied binnen de geneeskunde, omdat het belang van de ontvanger wordt gediend door de bereidheid van een ander om na de dood organen af te staan.

Per 1 juli 2020 wordt het huidige toestemmingssysteem opt in vervangen door het ADR-systeem. Hierbij worden alle ingezetenen van 18 jaar en ouder nadrukkelijk opgeroepen tot het maken van een keuze en deze keuze te laten registreren. Laat je het maken van een keuze achterwege dan gaat de overheid er vanuit dat je “geen bezwaar” tegen orgaandonatie hebt.

Minderjarigen vanaf twaalf kunnen zich op eigen initiatief laten registreren.

Voor  personen die altijd al wilsonbekwaam zijn geweest, is het uitgangspunt dat deze zich niet zelf, maar via de wettelijk vertegenwoordiger kunnen laten registreren.

NOTEN